INTELIGENȚĂ PESTE MEDIE. Mara (foto) are o inteligență peste medie, poate și din cauza faptului că, asemenea lui Einstein, suferă de sindromul Asperger - o formă specială de autism care nu afectează intelectul, ba din contră. La 3 ani, părinții i-au făcut un test care a demonstrat că, la capitolele cognitiv și limbaj, era la nivelul unui copil de 6 ani. Mai rău stătea la capitolul motor - 2,2 ani și la autoservire - 2,9 ani.
FOTO: ELENA NICOLAE
Frustrarea unui copil bolnav de autism se aseamănă cu aceea a unei persoane închise într-un labirint de sticlă, care încearcă să comunice cu cei din afară, dar nu o poate face decât lovindu-se de pereți. Părinții Marei au reușit să spargă sticla dintre ei și fetița lor de 4 ani după o muncă și o așteptare care au durat 3 ani.
Pentru Mara, muzica lui Beethoven e albastră, a lui Bach - verde, iar marșul turcesc al lui Mozart e roz cu gust de lapte. Are doar 4 ani, dar recunoaște de la primele măsuri 40 de bucăți simfonice și cântă, la rândul ei, cu voce și versuri, circa 350 de cântece pentru copii sau melodii pe care le-a auzit la televizor.
De altfel, muzica este modalitatea prin care părinții ei au reușit să o facă să-i asculte. Fereastra prin care au intrat în lumea ei. Pentru că, în urmă cu doar un an, Mara repeta fiecare întrebare, nu spunea niciodată dacă îi este foame sau dacă o doare ceva și nu privea pe nimeni în ochi: comportament tipic pentru un bolnav de autism.
Acum, Mara râde, se joacă și caută răspunsuri. Datorită dragostei și a eforturilor părinților ei, a reușit să iasă din labirintul în care se simt prinși bolnavii de autism.
Născută prematur
Mara s-a născut prematur, la doar 29 de săptămâni. A fost primul copil din Transilvania care a supraviețuit în incubator datorită unei substanțe noi, importată din America, denumită surfactant (care i-a stimulat plămânii să respire).
La puțin timp după naștere, părinții ei, clujenii Milena și Dorin Prună, și-au dat seama că ceva nu este în regulă. O perioadă, au crezut că Mara e surdă, pentru că nu reacționa la nici un zgomot. La 5 luni, când a tresărit la zgomotul unei uși trântite, și-au dat seama că alta e problema: fetița părea închisă într-o altă lume, din care nimeni și nimic nu o putea scoate.
Medicii au diagnosticat-o cu autism, o afecțiune care se manifestă prin dificultate în comunicare, lipsă de sociabilitate, simțuri diminuate sau prea dezvoltate, excese comportamentale.
Din acel moment, pentru Milena și Dorin a început marea provocare. Le era imposibil să accepte că fetița lor ar putea fi, pentru toată viața, o inadaptată.
"Specializarea"
"Medicii nu au suficiente date despre această afecțiune. Nu se știe nici măcar din ce cauză apare. Mi-au spus că, prin educație, se poate corecta comportamentul, dar că problema va rămâne toată viața", spune Milena. Ea a aflat că există logopezi care pot să-i corecteze fetiței limbajul, kinetoterapeuți care să o ajute la capitolul motor și psihologi cu care să lucreze la integrarea în societate.
Așa a început să se documenteze. A citit zeci de cărți și articole despre autism, căutând sprijin, pe internet, de la persoane aflați în aceeași situați. A descoperit că există o asociație a părinților cu copii autiști și s-a înscris și ea, corespondând zilnic cu ceilați membri. Acum, după 4 ani, a ajuns să modereze forumul de pe site-ul www.autism.ro, oferind, la rândul său, sfaturi altor părinți.
Milena a reușit să pătrundă în lumea închisă a Marei printr-o metodă despre care nu auzit nici pe forum și nici nu a citit în cărți. Observând că fetița reacționează într-un fel cu totul special la muzică, a început să-i vorbească pe un ton "cântat". "Tot ce are ritm și rimă o interesează, așa că, o perioadă, numai în felul acesta am vorbit cu ea", povestește Milena. Așa a reușit să capteze atenția fetiței. Și, după un timp, Mara a început să-și asculte mama și când îi vorbea normal.
Mihai, binecuvântarea
Milena a avut norocul să aibă lângă ea oameni pe care se poate baza. În primul rând, soțul ei, Dorin, care a înțeles că trebuie să se implice trup și suflet. Împreună au luat o decizie care multora li s-a părut nebunească: să mai facă un copil. "Medicii ne-au avertizat că poate fi și el autist, dar deja știam la ce să ne așteptăm, așa că n-am stat pe gânduri", spune Milena.
Mihai a venit pe lume când Mara avea 2 ani și 6 luni: un copil perfect sănătos. "Este o binecuvântare. Pe noi ne ajută foarte mult, prin simplul fapt că există, iar Mara are acum pe cineva de vârsta ei la care să se raporteze. Învață de la el, imitându-l", explică Milena.
În plus, în procesul de recuperare au Marei s-au implicat, chiar și involuntar, majoritatea persoanelor cu care ea se întâlnește zilnic: educatoarele de la Grădinița Malteză, psihologul de la centrul Expert, cele trei fetițe din curtea blocului cu care se joacă, vânzătoarea de la magazinul din colț sau o florăreasă din piață
Revenirea
Perseverența părinților, care au lucrat cu ea zi de zi, influența fratelui mai mic și experiența specialiștilor au făcut ca, la câteva luni după ce a împlinit 3 ani, Mara să aibă primele contacte cu lumea exterioară.
Bona fetiței, Lena Macea, este cea mai în măsură să vorbească despre transformarea fetiței, pentru că o cunoaște de doi ani și, venind din afara familiei, este mai obiectivă. "La început, nici nu mă băga în seamă. Vorbeam cu ea și parcă nu mă auzea. O întrebam ceva și îmi răspundea de la televizor. Privea în gol și își trăgea părul peste față... Acum mă privește în ochi când vorbesc cu ea, îmi răspunde la întrebări și se joacă, exact ca și ceilalți copii", explică Lena.
Evoluția spectaculoasă a Marei nu înseamnă că eforturile părinților au ajuns la sfârșit. Ei vor face, în continuare, aceleași lucruri: îi vor scrie povești din care ea să înțeleagă de ce trebuie să se spele pe dinți sau de ce nu poate să-i spună unui om de pe stradă "te iubesc"; îi vor inventa jocuri, prin care să învețe ce înseamnă "sus" sau "jos" și o vor strânge în brațe ori de câte ori se va simți pierdută în labirintul întortocheat al unei lumi în care oamenii nu știu că muzica lui Mozart este roz și are gust de lapte.
"Tanti Bătrânica", cum îi spune Mara, are întotdeauna pregătită o floare separat de cele din buchet, special pentru ea. Iar Mara știe să o găsească. În planul doi este mama Marei, Milena Prună
Autismul este oboală caracterizată prin scăderea capacității de a comunica și de a interacționa pe plan social, prin comportament stereotip și repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani. Circa 75% dintre bolnavi manifestă și handicap mintal. Deoarece cauzele nu sunt cunoscute, boala nu poate fi prevenită
Mara a învățat gama și își exersează mâna cu arpegiile. Folosindu-se de dragostea sa pentru muzică, educatoarele de la Grădinița Malteză au reușit să se apropie de ea. "A fost foarte agitată în prima zi când au lăsat-o la noi, toamna trecută. I-am cântat și imediat i s-au luminat ochii. De atunci aplic această metodă tot timpul. Mi-am și îmbunătățit <repertoriul>, special pentru ea", explică Gabi Petruț, kinetoterapeuta de la Grădinița Malteză.
Mihai și Mara într-unul din locurile preferate ale fetiței, unde se retrage când nu se simte în siguranță. Pentru că Mihai purta o bluză cu dungi maro, Mara l-a alintat "spiridușul de caramel". Obișnuiește să-i mai spună "șnițelaș" sau "tânțărel", înțelegând că diminutivul este o formă de alint. Totuși, ea nu poate încă să facă distincția între termenii care se potrivesc alintului și celelalte cuvintelor.
"De ce m-ai blocat acolo? Deblochează-mă!" a spus Mara, când a văzut imaginea alăturată pe camera digitală a reporterului de la CLUJEANUL
Bizareriile Marei
Ca orice autist, Mara are anumite preferințe comportamentale - denumite "bizarerii" în limbajul de specialitate. În primul rând, e foarte interesată de fizionomia oamenilor, criteriu în funcție de care își stabilește relațiile afective. Dacă, de exemplu, vede o persoană cu un neg pe față îi spune din start: "Nu te iubesc. Nu o să vin niciodată în vizită la tine". Îi plac, în schimb, femeile frumoase, cu păr lung și negru. "La un moment dat, făcuse o obsesie pentru Minola, de la formația Pops. Toate desenele trebuiau să fie ca ea: brunetă cu păr lung și cârlionțat", explică Milena.
O altă bizarerie este legată de faptul că nu le spune oamenilor pe nume. "Educatoarele de la Grădinița Malteză - Gabi și Tunde - sunt, pentru ea, Brunețica și Roșcuța. Acum le spune uneori numele, dar numai în șoaptă. Nici păpușilor nu le punea, până nu demult, nume de oameni. Erau: Găsita, Grăsuna, Bucătăreasa, Grefina, Grisaia, Geansa sau Inela", explică mama fetiței.
La magazin, Mara își face singură cumpărăturile, chiar dacă Milena e tot timpul cu ea. Vânzătoarea îi dă voie să intre peste tot, să-și aleagă ce vrea, spunându-i, întotdeauna, să aștepte restul
Gradele și frecvența autismului
Gravitatea autismului variază de la sever la ușor, intersectându-se cu diverse nivele de inteligență care, la rândul lor, variază de la dificultăți profunde de învățare, până la nivele normale sau, în cazuri rare, la inteligență superioară, chiar aproape de genialitate. Totuși, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de funcționare intelectuală și adaptativă.
Conform estimărilor recente, frecvența cazurilor de autism este de 10 din 10.000 persoane - rată aproximativ egală cu cea a cazurilor de sindrom Down, cea mai cunoscută boală cromozomială și cea mai des întâlnită cauză a retardării mentale. Autismul apare de 4 sau 5 ori mai des la bărbați decât la femei.
Tatăl i-a pregătit Marei mai multe programe pe calculator, care o ajută să învețe expresiile feței sau cum să se orienteze în spațiu
Caracteristicile autiștilor
Autiștii au dificultăți de comunicare. Unii folosesc greșit cuvintele sau se exprimă mai degrabă prin limbaj non-verbal. Alții repetă cuvinte și fraze, fiind capabili să reproducă fără greșeală știrile auzite la televizor - de exemplu. O persoană care suferă de autism nu e prea interesată în a avea relații cu alții. Se poate să nu răspundă cu plăcere și să nu își privească interlocutorul în ochi. Un bolnav de autism petrece mult timp singur și nu depune prea mult efort în a-și face prieteni.
Unii bolnavi de autism...
... abia răspund la impulsurile celor cinci simțuri (se poate ca un copil autist să nu plângă dacă se lovește, de exemplu);
... pot avea simțuri foarte dezvoltate (aud sunete pe care ceilalți nici nu le sesizează);
... pot avea reacții exagerate sau pot fi extrem de pasivi, trecând de la o extremă la alta;
... pot arăta un interes obsesiv pentru un lucru (un obiect sclipitor sau care se rotește, de exemplu) sau o activitate (răsfoitul unei cărți sau revistei);
... fac mișcări repetate ale corpului, cum ar fi bătăile din palme, balansarea corpului sau a capului înainte și înapoi (stereotipii);
.. pot fi agresivi cu ei înșiși sau cu alții;
... pot avea crize (de epilepsie, în unele cazuri) și depresii.
Autiști celebri
Albert Einstein ține capul de listă al celor despre care se știe cu certitudine că au avut sindromul Asperger, adică era un autist foarte inteligent. Universul matematicii era, pentru el, singura modalitate de existență, singura lume în care putea fi fericit. Este celebră anecdota în care autorul teoriei relativității a perceput o trăsură neagră cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de acasă și a început să aștearnă formule matematice pe ea. La un moment dat, trăsura a plecat, iar el s-a speriat, neînțelegând cum de tabla s-a pus în mișcare.
Un alt autist celebru este Kim Peek - după care a fost creat personajul Raymond Babbitt (interpretat de Dustin Hoffman, foto) din filmul “Rain Man” - Oscarul pentru cel mai bun film în 1988. Kim este o adevărată enciclopedie - a memorat peste 7.600 cărți - și un geniu în calcule calendaristice.
Alte două cazuri: americanul Leslie Lemke, cu tulburare de dezvoltare și cu paralizie cerebrală, care compune muzică și poate cânta sute de piese după ce le-a auzit o singură dată, deși nu a studiat pianul, și scoțianul Richard Wawro, pictor recunoscut la nivel internațional.